北京哪里治疗白癜风的 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/bdf/石亚瑄总是闲不住。人们在山东省图书馆见到她时，她不是坐在一台装有读屏软件的电脑前把汉字转换成盲文，就是站在一台盲文打印机前把打印好的学习资料装订成册。她正帮助像她一样有视力障碍的朋友们。五年前，刚过完20岁生日的石亚瑄，因颅底骨纤维异常增殖压迫到了视神经，先后6次手术也没能为她留住光明。突发的失明，封闭住的不仅仅是视力，更是她的内心。就在她自暴自弃时，妈妈的“一夜白头”让这个单亲家庭的女孩突然长大。也正是石亚瑄的这种重新振作，才有了后续和盲人朋友们的故事。石亚瑄正摸读盲文资料。一份份盲文背后，都有一颗求知的心8月8日9点，在先后转乘两次公交后，石亚瑄和妈妈来到了山东省图书馆。这个脸上常常挂着笑，扎一只低马尾，穿着干净连衣裙的女孩，就像个可爱的邻家姑娘，看上去和其他女孩没什么差别。但仔细观察会发现，她的眼眸有些低垂，手里的工作更多是靠摸索。在无障碍阅览室的电脑前，石亚瑄在摸到鼠标之后，轻轻坐了下来。她先是把一份电子学习资料转化成盲文，然后跟随读屏软件的声音，开始左右开弓调节字体、行间距。当她摁下“打印”按钮时，一旁的盲文打印机也就开始了工作。这里是全国唯一能为视障人士免费打印盲文的地方，但由于盲人出行困难，这里的设备常常处于闲置状态。机缘巧合下，石亚瑄来到了无障碍阅览室，并结识了这里的负责人李鑫，“当老师问我愿不愿意来图书馆做志愿者的时候，我立刻欣然答应了。我从没想过自己也能从一个接受别人帮助的人，变成一个帮助别人的人。”从每周一次到两次，随着做志愿的次数越来越多，石亚瑄逐渐发现了使用打印机的诀窍，“以前我一天最多打印-张，现在能打印-张了。我现在能熟练使用电脑读屏软件，即便没有旁人协助，我也能独立打印盲文。”去年6月至今，石亚瑄义务帮助视障人士打印盲文已有一年多了。在这一份份盲文背后，她看到了各种各样的成长故事。其中不仅有配音员、初中生、高中生，也有学习法律或备考四六级的大学生。她感觉在和这些同学一起成长。让石亚瑄印象深刻的，是一个初中男孩。这个男孩每周都会发来一些电子资料，让她帮忙打印。从最开始的初中历史、初中数学、初中语文，到后来的高中必背文言文、高中历史串讲、名著，她能明显感觉到小男孩的不断进步。还有一位准备考研的法学生发来求助，希望她能帮忙打印一本《中华人民共和国民法典》。接到需求的第二天一早，石亚瑄就赶来了无障碍阅览室。从早上8点一直到下午4点多，即便是中午吃饭，也要保证打印机连续不断地工作着。终于，一本近页的《中华人民共和国民法典》盲文版被打印出来了。三个小圆片，意味着装订一张盲文纸。一年多的时间，石亚瑄已经积攒了近大两袋圆片，这些都是她和盲人朋友们互相激励的美好印记。如今，她所提供服务的对象已遍布全国各省份。每当收到每一个诉求，石亚瑄首先会去网络上搜索书籍的电子版，通过转换软件将文字转成盲文版，再一一打印、校对、装订和打包。李鑫老师再根据对方的地址，联系快递邮寄。对石亚瑄来说，打印盲文不完全是帮助他人，更像是一种相互激励。“我的工作得到很多积极反馈，我也看到在一份份资料背后，都有一颗想要求学的心，我不忍心扼杀这份求知欲。”石亚瑄说，她要在能力范围内，把志愿服务持续做下去。8月8日，听着计算机读屏软件传出的指令，石亚瑄开始了新一天的盲文打印工作。20岁生日过后，她的人生被彻底改写谁曾想过，这个看上去明媚阳光的女孩，也有过一段撕心裂肺的黑暗时光。年，和当年被录取的58万山东高考生一样，石亚瑄也心怀憧憬地考入了心仪已久的山东交通学院轮机工程专业。在日复一日的琐碎日常中，石亚瑄度过了美好的大一生活。直到年11月2日，那天是石亚瑄生日。这个简单快乐的女孩没有意识到，病魔此时正慢慢袭来，她的人生将被彻底改写。“在生日过后的几天，我的眼睛突然感觉到了不舒服。”这种“不舒服”，具象化来看，就是眼前出现了一个小黑点。不过，石亚瑄一开始并没在意，误以为是前一天熬夜看手机导致的。但之后几天，她发现眼前黑点在一点点扩大。“当时，我心里非常恐惧。”一开始，石亚瑄想瞒着家里，她担心说出来之后，会被妈妈责备学习太拼命或经常玩手机，于是一直忍着不说。直到后来，发现两只眼睛逐渐对不上焦了，她才在慌乱之下向老医院。查完脑部CT后，大夫一开始盯着片子看，后来一直皱眉叹息，这让石亚瑄有种很不好的预感。因为那段时间，她已经出现了反复头痛和间歇性呕吐。当被告知“孩子，医院看看吧”时，石亚瑄感觉神经“砰”地一下断开了。得知这个消息后，石亚瑄的第一反应是“可能瞒不住了，必须要告诉家里”，但当时马上就要期末考试了，于是她决定上完这学期，再和家里坦白。但坚持几天后，石亚瑄发现视力正一天天下降，头疼也愈加严重。因此她选择在一天中午告诉妈妈这个坏消息。石亚瑄回忆道：“电话另一端，妈妈强忍着哽咽跟我说：孩子，立刻订回家的票，我医院挂号。”经检查，石亚瑄被确诊为颅底骨纤维异常增殖，直径大概是5厘米左右，压迫到了视神经、视交叉神经、脑干垂体等一系列组织。石亚瑄还记得，在第一次手术闭眼之前，有好多医生围着自己，往她身上扎针。可当她再睁开眼的时候，就发现之前伴有黑点的眼睛，已经完全看不到了。与此同时，石亚瑄发现之前消失了一段时间的头痛，又开始复发了。伴随着眼睛肿胀，她也一直在呕吐。等再去复查，骨纤维异常增殖又增大了。不得已，她们又联系医生做了手术。就在这样“切了长、长了切”的恶性循环中，石亚瑄感觉实在是坚持不住了。频繁的手术，导致她的另一只眼睛也逐渐模糊起来。因此当再一次感觉到头疼欲裂的时候，她下定决心给妈妈说：这次我不想再治了。“当医生说这个病可能治不好的时候，妈妈给我的感觉是没有太大反应。至少从表面上看，她还是和以前一样负责我的饮食起居，时不时和我开个玩笑，调节一下气氛。”石亚瑄回忆，但当她说出“不想再治”的时候，治疗期间一直没喊苦喊累的妈妈，在这一刻突然毫无征兆地哭了。“孩子你要记住，无论多么困难，咱们都不能放弃。妈妈一定会带着你，努力找全世界所有医生，你一定会没事的。”妈妈对石亚瑄说。和同龄的女孩们一样，石亚瑄也会给自己化妆。“没有我，妈妈可能就是孤身一人了”带着这份不忍，母女俩经多番打听，了解到了质子放疗技术。这是目前国内一种比较先进的治疗手法，医院有这项技术，但相应地，一期放疗费用高达30多万元。“我那段时间非常愧疚。平时妈妈是一个对自己非常吝啬的人，她自己舍不得吃穿，却会尽力满足我的任何需求。当时我意识到，我不能再拖累这个家了。”石亚瑄透露，父母离婚后，她跟随妈妈生活，平时都是妈医院，“当时我不想再做无谓消费了，我想哪怕我不在了，妈妈也可以有个好的保障。”但妈妈却劝石亚瑄：家里说什么也要把这个钱拿出来。和生命相比，钱算得了什么？那段时间，除质子放疗外，石亚瑄可选的另一种办法是全面开颅，但这有很大概率下不来手术台。疼痛难忍下，她决定选择做质子放疗，但她同时被告知：右眼仅剩的光感，也有可能因放疗受损。“我犹豫了，因为我真的舍不得。”在做放疗的前一个星期，石亚瑄走遍了想看这个世界最后一眼的所有地方，“我想用这仅剩的光感，再看看我的家人，看看我的好朋友，看看我以前的学校。我记住了他们每个人长什么样子。”就这样，完成心愿医院。前后接受的27次放疗，遏制住了病情的发展。不过，她的视力却受到了影响，“刚做完放疗那会儿，两只眼睛几乎全部失明。”那段时间，被封闭住的不仅是石亚瑄的视力，还有她的内心。因为手术，石亚瑄左耳也失去了听力，因此每当妈妈问“要不要出去走走”，她就假装听不到，“我可以一星期甚至几个月都不说一句话，只有吃饭时才会走出我房间的门。其他大部分时间，我要么躺在床上，要么躲在墙角默默流泪。”就在石亚瑄沮丧崩溃，找不到活下去目标时，她被妈妈送去了姥姥姥爷家。偶然一次，当听到姥姥悄悄对姥爷说“咱闺女头上那一撮白发怎么这么多”的时候，石亚瑄才意识到，短短两三年时间，妈妈的一头黑色秀发已经花白。“我知道白发是怎么来的，是每一次妈妈劝我好好吃饭，劝我出去锻炼走走，劝我呼吸一下外面的新鲜空气的时候，我一次次地冷漠拒绝她、跟她闹脾气，可能就是在这段时间里，妈妈的白发不知不觉长了出来。”石亚瑄说，瞬间，她感觉被现实狠狠地扇了一个巴掌。“直到这时，她才意识到自己犯了一个多么愚蠢的错误。”石亚瑄说，“我以为在失去信念时，我可以自暴自弃，因为我对自己的生命有支配的权利，但我忘了我在这个家中也有一席之地，我是家庭后续的顶梁柱。没有我，妈妈可能就是孤身一人了。”从那以后，石亚瑄开始尝试和家人接触，也尝试着走出家门到外面活动，呼吸一下新鲜空气。渐渐地，她的脸上有了笑容，“虽然一开始的笑是强烈伪装出来的，但后续我就有了发自内心的笑。”在济南社工的帮助下，石亚瑄在街头弹奏了自己编曲的作品。“不能因为失去视力就降低标准”时间是最好的解药。当习惯了长时间的黑暗生活之后，石亚瑄心底产生了疑问：其他在社会上正常工作的盲人，他们是怎么生活的呢？带着这个疑问，石亚瑄询问了一家购物店的盲人。令她惊奇的是，随着科技的进步，计算机及手机读屏软件的出现，实现了把手机文字以语音朗读的方式读出来，从而能够让视障人士通过听的方式来阅读手机。当捡起了很多年没有碰的手机、再一次登陆
